Sindrome di Phelan McDermid, il Castello di Motta in verde

Ieri, 22 ottobre, data in cui ricorre ogni anno la giornata mondiale della sindrome di Phelan McDermid, il Comune di Motta Sant’Anastasia ha aderito all’iniziativa dell’associazione Aisphem “Illuminare un monumento” volta a sensibilizzare tutti su questa grave malattia e favorirne la divulgazione, nella speranza di poter migliorare la qualità della vita di chi ne è affetto.

Il monumento scelto è stato il Castello normanno che, alle 20.30 di ieri, si è quindi illuminato di verde.

“Sono passati 7 anni dal giorno in cui mi hanno comunicato che mio figlio è affetto da questa rara e sconosciuta sindrome – è la testimonianza di Giulia Distefano -. La sindrome di Phelan McDermid è una condizione genetica rara causata da una delezione del cromosoma 22, specificamente nella regione 22q13. Questa sindrome è associata a una serie di sintomi e caratteristiche, tra cui: ritardo nello sviluppo, i bambini con questa sindrome spesso presentano ritardi significativi nelle tappe dello sviluppo, in particolare nel linguaggio e nelle abilità motorie; autismo, molti soggetti mostrano tratti autistici o disturbi dello spettro autistico; problemi cognitivi variabili che possono includere difficoltà nell’apprendimento; caratteristiche fisiche, alcuni bambini possono presentare particolari tratti facciali o anomalie fisiche, come orecchie prominenti, occhi a mandorla o anomalie nei piedi; problemi di salute associati come disturbi gastrointestinali e difficoltà nel sonno.

Voglio ringraziare con tutto il cuore il Comune di Motta Sant’Anastasia – ha proseguito mamma Giulia – per aver accolto la richiesta di Aisphem di ‘Illuminare un monumento’. Un gesto di solidarietà che può dare rilievo all’iniziativa e far sì che ogni anno sempre più persone ascoltino le voci di queste famiglie per farle sentire meno ‘rare’. Grazie a chiunque vorrà sostenere la ricerca rivolgendosi all’Associazione Italiana Sindrome di Phelan McDermid”.

“L’Amministrazione comunale tutta – ha dichiarato il sindaco di Motta Sant’Anastasia, Antonio Bellia – è felice di aver accolto questa iniziativa e di aver contribuito quindi a diffondere un messaggio di sensibilizzazione e di informazione, certi che la ricerca possa rispondere e migliorare la vita di chi convive con sindromi rare come quella di Phelan McDermid”.